Результаты нового исследования показывают, что у людей с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ), редким заболеванием крови, значительно снижено качество жизни и производительность труда из-за симптомов заболевания. Учитывая эти ограничения и поддерживая повышение осведомленности и диагностики, Sobi® сегодня объявила о запуске my-PNH.com, новая цифровая платформа, предлагающая пациентам и лицам, осуществляющим уход за ними, ценную информацию и инструменты для оказания поддержки в понимании ПНГ и ее симптомов.
В исследовании, спонсируемом Sobi, оценивалось бремя заболеваний у пациентов с ПНГ во Франции, Германии и Соединенном Королевстве. Информация, полученная от пациентов, показала, что, несмотря на получаемое лечение, многие люди с ПНГ по-прежнему испытывают физические, эмоциональные и психические симптомы, негативно влияющие на их повседневную жизнь. Новое исследование показало, что 85% пациентов с ПНГ сообщали о нарушениях повседневной активности более 60 часов в неделю, и почти все пациенты с оплачиваемой работой сообщали о нарушениях в работе, связанных с ПНГ.
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия является потенциально опасным для жизни приобретенным заболеванием костного мозга.[ii] Наиболее распространенным симптомом ПНГ является усталость, однако половина участников исследования сообщила, что страдает от когнитивных проблем, таких как потеря памяти, спутанность сознания, затуманивание сознания и трудности с концентрацией внимания на задачах. Пациенты сообщили, что эти симптомы оказывают значительное влияние на их продуктивность, в некоторых случаях не позволяя им работать вообще.
Миссия my-PNH.com заключается в повышении осведомленности о ПНГ, улучшении диагностики и предоставлении возможности большему количеству людей с ПНГ чувствовать себя менее обремененными своей болезнью. Он предоставляет широкий спектр ресурсов, включая:
Загружаемый трекер симптомов для записи и мониторинга симптомов PNH с течением времени
Коммуникационные стратегии, помогающие людям открыто обсуждать свое состояние со своим лечащим врачом, близкими, коллегами или работодателем
Ресурсный центр с доступом к загружаемой инфографике и видеороликам, помогающим разобраться в заболевании
“Информация о ПНГ может быть ограниченной, поскольку это очень редкое заболевание. Сообщество пациентов инициировало различные инициативы по повышению осведомленности о заболевании, и мы благодарны за партнерство в нескольких проектах. С помощью my-PNH.com веб-сайт мы стремимся поддержать существующие инициативы по дальнейшему снабжению людей с ПНГ и лиц, осуществляющих уход за ними, полезной информацией и советами, помогающими справиться с заболеванием и определить потенциальные решения, особенно в местах, где их пока не так много ”, — сказала Кристел Паганони, глобальный руководитель отдела взаимодействия с общественностью Sobi. “Мы рады запуску my-PNH.com ”.
ПНГ может поражать любого человека, независимо от его возраста, расы или пола, и симптомы накладываются на другие заболевания. В результате людям с ПНГ бывает трудно эффективно сообщать о своих симптомах, и многие сталкиваются с трудностями при постановке диагноза, связанными с длительными периодами неопределенности и многочисленными обращениями.[iii]